Kunderspin: Problemi me pacientët me fibrozë cistike nuk zgjidhet me spine ditore

Për këtë problem kanë ditur të gjitha institucionet kompetente edhe në vitet 2012, 2015, 2018 dhe 2020. Prandaj, nuk ka nevojë për spin për përdorim të përditshëm siç mund të regjistrohen më 02.09.2023 nga kryeministri Kovacevski dhe ministri Sali. Në vend të kësaj, na duhet një zgjidhje sistematike dhe para për të gjithë qytetarët me sëmundje të rralla – mbi 500, nga të cilët mbi njëqind kanë fibrozë cistike. Së fundi, të prekurit nga kjo sëmundje kanë të drejtë kur thonë se një pacient nuk duhet të vdesë për të gjetur para për ilaçin

Shkruan: Teofil Blazhevski

Dy spine mund të vërehen mes përfaqësuesve më të lartë të pushtetit ekzekutiv në deklaratat e tyre lidhur me problemin e ilaçit të shtrenjtë Trikafta, për pacientët që vuajnë nga sëmundja e rrallë fibrozë cistike. Në deklaratat e tyre pas vdekjes së njërit prej pacientëve, spin kanë shprehur edhe kryeministri Dimitar Kovaçevski dhe ministri i Shëndetësisë Bekim Sali.

Spin: Sot në mëngjes fola me ministrin e Shëndetësisë dhe i thashë që për mua kjo situatë është absolutisht e papranueshme… (ai më tej thotë se ka folur edhe me drejtorin e FSSHM-së dhe me ministrin e Financave) dhe ju luta, veçanërisht ministrin e Shëndetësisë, të më thotë nëse mund ta vazhdojë mandatin. Unë do të marr vendimin tim për çështjet e personelit pas kësaj.

[Burimet: Telma (1:17.min)/360 Gradë – D. Kovachevski; Data – 09.03.2023]

 

Spin: Megjithatë, nuk mund të hesht as si njeri dhe as si ministër, kur në kurriz të një tragjedie të tillë bëhet një përpjekje e lirë për të fituar pikë politike. Pra, këtu janë faktet. (1) Është fakt se Ministria e Shëndetësisë tashmë më 27.01 ka kërkuar nga Qeveria që të sigurojë mjete për blerjen e re të terapisë për pacientët me fibrozë cistike. (2) Fakt është se përkundër kërkesës së Ministrisë së Shëndetësisë, as Qeveria e RMV-së dhe as kryeministri Kovaçevski personalisht deri dje nuk kanë vendosur që t’i sigurojnë ato mjete. (3) Fakt është se nuk ka ilaç në sasi të mjaftueshme për shkak të mosmarrjes së vendimit, e jo për shkak të Ministrisë së Shëndetësisë. Prandaj, nuk e kuptoj përpjekjen për t’ia hedhur fajin Ministrisë së Shëndetësisë, kur as sigurimi i mjeteve dhe as prokurimi i barnave nuk është në kompetencën tonë. Mjetet sigurohen nga Fondi i Sigurimeve Shëndetësore, ndërsa blerja kryhet nga klinika përkatëse…

[Burimi: 360 Gradë – B. Sali; Data – 09.03.2023]

 

Kundërspin: Edhe pse në përgjithësi deklarata e Kovaçevskit është shumë e sinqertë dhe e vështirë për atë dhe për të gjithë koalicionin në pushtet të udhëhequr nga LSDM që nga viti 2017, kur ai flet për burokracinë në të gjithë sistemin, pjesa e deklaratës ku i bën thirrje ministrit të Shëndetësisë të mendoj për përgjegjësinë e tij është spin.

Shtrembërimi i së vërtetës apo spini është për shkak se ajo pjesë e deklaratës është dhënë në kohën kur prej dy-tre ditësh dihet me një siguri të madhe se Bekim Sali nuk do të jetë ministër i Shëndetësisë, për shkak se u arrit marrëveshja për kalimin e ministrisë së tij tek partneri i ri i koalicionit, që duhet të vijë në pushtet, Aleanca për Shqiptarëve e kryesuar nga Arben Taravari.

Kujtojmë, deklarata e Kovaçevskit është dhënë dje, në të njëjtën ditë kur Taravari tashmë ka mbajtur një referendum online me të gjithë anëtarët e partisë për të hyrë në Qeverinë e Dimitar Kovaçevskit, dhe LSDM-ja miratoi marrëveshjen ekzistuese në mbrëmje.

Në kushte të tilla, pjesa e deklaratës së Kovaçevskit se ai i kërkoi Saliut “të shqyrtojë nëse mund të vazhdojë mandatin e tij” është një shtrembërim joparimor dhe i pastër i së vërtetës apo spin, që ndoshta mund të gjendet si një alibi shtesë për caktimin e departamentit të shëndetësisë tek një partner tjetër koalicion

Saliu harron se kërkesat janë më të vjetra dhe se Qeveria i ka miratuar

Nga ana tjetër, ministri Bekim Sali që dëshiron të flasë për fakte dhe që fajin ia hedh Kovaçevskit, harron se kërkesat e të sëmurëve me fibrozë cistike nuk janë nga fundi i janarit 2023. Nëpërmjet shoqatës së tyre, këta qytetarë mbajtën dy-tri protesta vetëm në dhjetor dhe janar, para se Saliu dhe Ministria e Shëndetësisë të njoftonin Qeverinë më 27 janar. Mos të përmendim se ata kanë dorëzuar kërkesat e tyre tek autoritetet që në fillim të vitit 2022.

Prandaj, pse Saliu dhe Ministria e Shëndetësisë duhet të prisnin deri më 27 janar 2023 për të informuar Qeverinë, e cila në një mbledhje katër ditë më vonë pranoi informacionin dhe dha urdhër për të vepruar. Në konkluzionin e Qeverisë së datës 01.02.2023, thuhet se Saliu ishte një nga ata që duhej të mbante një takim koordinues me MF-në dhe FSSHM-në dhe të përgatiste një propozim për zgjidhje.

Së fundi, Saliu ka të drejtë kur thotë se Ministria e Shëndetësisë nuk ka para dhe nuk i siguron ilaçet, por ai vetë e pranon se Ministria e Shëndetësisë është institucioni që duhet të koordinojë institucionet e tjera kompetente dhe të sigurojë logjistikën e plotë (nga juridike në atë financiare) për blerjen urgjente të ilaçit që mund të ndihmojë. Prandaj, pjesa e deklaratës së tij se dikush tjetër nuk i ka miratuar paratë dhe për rrjedhojë nuk ka ndjenjën e përgjegjësisë parësore është spin.

* * *

Këto dy pjesë të deklaratave të kryeministrit Kovaçevski dhe ministrit Sali janë shënuar në rishikim si dy spine të vogla për përdorim të përditshëm. Ka më shumë të tilla, thuajse në mesin e të gjithë aktorëve që kanë bërë deklarata dje dhe sot dhe që përveçse janë për përdorim të përditshëm, nuk do ta zgjidhin problemin. E për sa kohë autoritetet ekzekutive në vend po merren me këtë problem, mjafton vetëm një kërkim i thjeshtë në faqen e Qeverisë me termin “fibrozë cistike”.

Është tronditëse të dihet se në top dhjetë rezultatet mund të shihet se ky problem është përmendur që nga viti 2012, kur barnat e fibrozës cistike ishin ndër barnat e tjera çmimet e të cilëve u ulën.

Është tronditëse të shohësh se në dhjetor të vitit 2015 ministri i atëhershëm i Shëndetësisë hapi objektin e ri të Institutit për sëmundjet e mushkërive te fëmijët në Kozle, në kuadër të të cilit u hap një Qendër e re për të sëmurët me fibrozë cistike për fëmijët dhe të rriturit me dhjetë shtretër dhe se në vitin 2018, gjatë prezantimit të buxhetit të shëndetësisë në vitin 2019, ministri i atëhershëm Venko Filipçe përmendi edhe një herë Qendrën e Fibrozës Cistike si objekt kapital që duhet të ndërtohet. Në fund, pa marrë parasysh justifikimet për dy vite pandemike, autoritetet kanë të dhënat se nga 530 persona të regjistruar me sëmundje të rralla, në atë regjistër janë të regjistruar edhe 150 shtetas me fibrozë cistike, të cilët evidentohen si të trajtuar me shpenzimet e FSSHM-së.

Ndaj konkluzioni se ky problem jetësor i qindra qytetarëve me sëmundje të rralla, përfshirë fibrozën cistike, nuk zgjidhet me spine të përditshme por me një zgjidhje sistematike për të gjithë pacientët, jo vetëm ata me fibrozë cistike. Së fundi, të prekurit nga kjo sëmundje kanë  të drejtë kur thonë se pacienti nuk ka nevojë të vdesë për të gjetur të holla për barnat.

 

Të gjitha komentet dhe vërejtjet në lidhje me këtë dhe artikujt e tjerë të Vërtetmatës-it, kërkesat për korrigjime dhe sqarime, si dhe sugjerimet për verifikimin e deklaratave të politikanëve dhe premtimeve të partive politike, mund t’i dorëzoni përmes këtij formulari